Asosiy ma’lumotlar

  • Lichen sclerosus — jinsiy a’zolarning umrbod yallig‘lanishli kasalligi; Bristol universiteti bahosiga ko‘ra ayollarning taxminan 1%ida uchraydi, biroq tadqiqotchilar bu past baholangan deb hisoblaydi
  • Saffolklik Monika Tomas olti oy ichida biopsiyagacha 28 marta ko‘rikdan o‘tganini aytadi; Kentlik Kler Baumhauer tashxisni 38 yil kutgan va uni vulva saratoni tashxisi bilan birga olgan
  • Shifokor va bemorlar ginekologik salomatlik atrofidagi tabuni ta’kidlab, shifokorlar rad etishi bilan qayta fikr olishga chaqiradi

Tashxissiz o‘tgan yillar

34 yoshli saffolklik Monika Tomas BBCga o‘smirlik davrida boshlangan simptomlar — intim joyda qichishish va og‘riqlik — shifokorlar tomonidan so‘lak kasalligi (molochnitsa) deb tushuntirilganini aytdi. Vaqt o‘tishi bilan yaralar va pufakchalar paydo bo‘ldi, og‘riq tufayli u, o‘z so‘zlariga ko‘ra, o‘yog‘iga mixlanib qoldi va yura olmadi. Uning aytishicha, biopsiyaga yo‘naltirilishidan oldin olti oy ichida 28 marta ko‘rikdan o‘tgan. Tashxis — lichen sclerosus — faqat yillar o‘tgach qo‘yildi. Uning so‘zlariga ko‘ra, noto‘g‘ri tashxislar ruhiy salomatlikka jiddiy ta’sir ko‘rsatdi: unga gerpesga qarshi preparatlar tayinlangan, dermatolog Tomas so‘zlariga ko‘ra, uning kelishmovchiligiga g‘azablanib OIV tahlillariga yo‘naltirgan, shifokorlar esa unga lichen sclerosus uchun u «juda yosh» degan.

Kasallik haqida nima ma’lum

Ayollar salomatligiga ixtisoslashgan umumiy amaliyot shifokori doktor Nig‘at Arif BBC Radio 5 Live «That Time of the Month» podkastida lichen sclerosus — jinsiy a’zolarga ta’sir qiluvchi umrbod yallig‘lanishli kasallik ekanini tushuntirdi: u oq dog‘lar, qichishish, og‘riqlik, teri yorilishlari va cho‘zilishlarini keltirib chiqarishi mumkin. Kasallik erkaklarda ham, ayollarda ham uchraydi, biroq 50 yoshdan oshgan ayollarda ko‘proq; vulva saratonining kichik xavfi mavjud. Arifning so‘zlariga ko‘ra, kasallik jinsiy aloqa va siyishni og‘riqli qiladi, uni jinsiy yo‘l bilan uzatiladigan infeksiyalar bilan adashtirishadi, lekin u yuqmaydi. NHS veb-sayti ma’lumotlariga ko‘ra, sabab noma’lum; ehtimol, immunitet tizimi terini xato ravishda hujum qiladi. Kasallik yuqmaydi, infeksiya yoki yomon gigiyena bilan bog‘liq emas; terining ishqalanishi yoki shikastlanishi uni keltirib chiqarishi yoki kuchaytirishi mumkin.

Tarqalish baholari

Vulvar lichen sclerosus tarqalishi bo‘yicha tadqiqotlar cheklangan. Bristol universiteti tomonidan West Midlands va Warwickshire aholisi ma’lumotlari tahlili kasallik darajasini ayollarning taxminan 1% deb baholadi. Tadqiqotda qatnashgan doktor Sofi Ris BBCga bu «deyarli aniq past baholangan», chunki tashxis ko‘pincha juda kech qo‘yiladi va ba’zi odamlar, ehtimol, tashxissiz kasallik bilan yashayotganini aytdi. U vulvar simptomlar bilan yordam so‘rash atrofida uyalmaganlik va xijolat mavjudligini, hatto tibbiyot xodimlari orasida ham xabardorlik yetishmasligini ta’kidladi va haqiqiy tarqalish bo‘yicha qo‘shimcha tadqiqotlar kerakligini bildirdi.

Kler hikoyasi: tashxisgacha 38 yil va saraton

53 yoshli kentlik Kler Baumhauer birinchi simptomlar besh yoshida paydo bo‘lganini, biroq kattalar qichishish uchun uni qoralaganini, nima bo‘layotganini tushunmasdan, aytadi. Kattalik davrida yorilishlar, pufakchalar va yaralar paydo bo‘ldi; u, sakkiz marta bachadon bo‘yni saratoniga smear tekshiruvidan o‘tganini va hech kim hech narsani sezmaganini aytadi. 2016-yilda yorilish bitmay qoldi va terapevt, uning so‘zlariga ko‘ra, «gerpes» tashxisini qo‘yib, jinsiy salomatlik klinikasiga yo‘naltirdi — bu uni hayratda qoldirdi, chunki u 25 yil turmush o‘rtoq bilan yashagan. Biopsiyadan so‘ng unga lichen sclerosus va vulva saratoni tashxisi qo‘yildi. U «vulva» so‘zini birinchi marta aynan o‘sha paytda tibbiyot xodimlaridan eshitganini aytadi. Yetti yillik remissiyadan so‘ng rejalashtirilgan ko‘rik qaytalanishni aniqladi, uch yil oldin unga operatsiya qilindi; iyunida prekanseroz hujayralar topildi va u oltinchi operatsiyani o‘tkazdi. Baumhauer lichen sclerosus erta tashxis qilinganida saraton uchinchi bosqichgacha aniqlanishi mumkin bo‘lganiga ishonadi. Uning so‘zlariga ko‘ra, ikki marta o‘tkazilgan nurlanish terapiyasi unga erta menopauza, limfedema va asab shikastlanishlarini qoldirdi.

Bemorlarning maslahatlari va yordam yetishmasligi

Women's Health Hope xayriya tashkiloti asoschisi Tomas, tashxis qo‘yilgandan keyin ham yordam yetarli emasligini aytadi: u muntazam ko‘riklarni olmaydi va kasallikni steroid kremi bilan o‘zi boshqaradi. U ayollarga organizmdagi o‘zgarishlar kundaligini yuritishni, o‘zlari uchun nima normal ekanini bilishni va shifokorlar rad etishi bilan qayta fikrlar olishni maslahat beradi. U shuningdek shifokorlar bilan suhbat uchun sxema va shablon mavjud bo‘lgan Lichen Sclerosus Guide resursini tavsiya qildi. Baumhauer simptomlari bo‘lgan har kimga albatta shifokor ko‘rigiga erishishga chaqirdi. Ikkala suhbatdosh ham kech tashxisni ginekologik salomatlik atrofidagi tabu bilan bog‘laydi: Tomas jamiyat bu mavzular haqida «haqiqiy gapirmayotganini» ta’kidlaydi, ko‘riklardan oldingi uyalmaganlik yordam so‘rashga xalaqit beradi, garchi og‘riq va noqulaylik bilan yashash yaxshiroq emas.

A woman with brown hair that is tied up in a ponytail smiling, she is wearing a white sleeveless top and has a breast cancer awareness pin on, the background is a dock.Image source, Monica Thomas
Image caption,

Monica is the founder of charity Women's Health Hope

Dr Nighat Arif smiling wearing a blue head dress and hoop earrings Image source, Dr Nighat Arif
Image caption,

Dr Nighat Arif is author of The Knowledge: Your guide to female health – from menstruation to the menopause

A woman with light blonde short hair smiling, she is sat down on a chair and is wearing a light red top and a necklace. The background is plants. Image source, Clare Baumhaeur
Image caption,

Clare urged anyone with any symptoms to make sure they were examined by a doctor

Child standing in a garden in the foreground, holding a hose spray nozzle above their head and watering raised wooden planters. Water arcs from the nozzle across the planters, which contain various flowers and leafy plants. A wooden bird-table-style structure stands beside the planters. A wooden fence and dense hedging form the background.A woman with short brown hair in a bob smiling, she is wearing gold hoop earrings and a blue blouse. The background is blurred but features a large green tree. A head and shoulders photo of Abbey Alexandra with long dark curly hair facing the camera wearing a white vest top with her fingertips touching her collarbones