Женщины рассказывают о табу вокруг лихен склерозуса: годы ошибочных диагнозов и поздно выявленный рак

Главное в материале

Лихен склерозус — пожизненное воспалительное заболевание половых органов; по оценке Бристольского университета им страдает около 1% женщин, но исследователи считают это занижением
Моника Томас из Саффолка говорит, что её осматривали 28 раз за полгода до биопсии; Клэр Баумхауэр из Кента ждала диагноза 38 лет и получила его вместе с диагнозом рака вульвы
Врач и пациентки отмечают табу вокруг гинекологического здоровья и призывают при отказе врачей обращаться за повторными мнениями

Годы без диагноза

Моника Томас, 34 года, из Саффолка рассказала BBC, что симптомы — зуд и болезненность в интимной зоне — начались у неё в подростковом возрасте, но врачи списывали их на молочницу. Со временем появились язвы и волдыри, из-за боли она, по её словам, была прикована к постели и не могла ходить. Она утверждает, что её осмотрели 28 раз за шесть месяцев, прежде чем направили на биопсию. Диагноз — лихен склерозус — поставили лишь спустя годы. По её словам, ошибочные диагнозы серьёзно отразились на психическом здоровье: ей назначали препараты от герпеса, дерматолог, со слов Томас, рассердился на её несогласие и направил на анализы на ВИЧ, а врачи говорили, что она «слишком молода» для лихен склерозуса.

Что известно о заболевании

Врач общей практики, специализирующаяся на женском здоровье, д-р Нигхат Ариф объяснила в подкасте BBC Radio 5 Live «That Time of the Month», что лихен склерозус — пожизненное воспалительное заболевание, поражающее половые органы: оно может вызывать белые пятна, зуд, болезненность, трещины и разрывы кожи. Болезнь встречается и у мужчин, и у женщин, но чаще у женщин старше 50 лет; существует небольшой риск рака вульвы. По словам Ариф, заболевание делает болезненными половой акт и мочеиспускание, его путают с инфекциями, передающимися половым путём, но оно не заразно. По данным сайта NHS, причина неизвестна; возможно, иммунная система ошибочно атакует кожу. Заболевание не заразно, не вызвано инфекцией или плохой гигиеной; трение или повреждение кожи может спровоцировать его или усугубить.

Оценки распространённости

Исследования распространённости вульварного лихен склерозуса ограничены. Анализ данных жителей Уэст-Мидлендса и Уорикшира, проведённый Бристольским университетом, оценил заболеваемость примерно в 1% женщин. Д-р Софи Рис, участвовавшая в исследовании, сказала BBC, что это «почти наверняка заниженная оценка», поскольку диагностика часто сильно запаздывает и некоторые люди, вероятно, живут с болезнью без диагноза. Она отметила, что вокруг обращения за помощью при вульварных симптомах существует стыд и смущение, а нехватка осведомлённости есть даже среди медработников, и заявила, что нужны дополнительные исследования истинной распространённости.

История Клэр: 38 лет до диагноза и рак

Клэр Баумхауэр, 53 года, из Кента рассказала, что первые симптомы появились у неё в пять лет, но взрослые ругали её за зуд, не понимая, что происходит. Во взрослом возрасте появились разрывы, волдыри и язвы; она говорит, что перенесла восемь мазков на рак шейки матки, и никто ничего не заметил. В 2016 году у неё не заживал разрыв, и терапевт, по её словам, поставил диагноз «герпес» и направил в клинику сексуального здоровья — что её шокировало, так как она 25 лет была замужем. После биопсии ей диагностировали лихен склерозус и рак вульвы. Она говорит, что впервые услышала слово «вульва» от медработников именно тогда. После семи лет ремиссии плановый осмотр выявил рецидив, три года назад ей провели операцию; в июне обнаружили предраковые клетки, и она перенесла шестую операцию. Баумхауэр считает, что при более ранней диагностике лихен склерозуса рак могли бы выявить до третьей стадии. Двукратная лучевая терапия, по её словам, оставила ей раннюю менопаузу, лимфодему и повреждение нервов.

Советы пациенток и пробелы в поддержке

Томас, основательница благотворительной организации Women's Health Hope, говорит, что и после постановки диагноза поддержка недостаточна: она не получает регулярных осмотров и управляет болезнью самостоятельно с помощью стероидного крема. Она советует женщинам вести дневник изменений в организме, знать, что нормально именно для них, и при отказе врачей добиваться повторных мнений. Она также рекомендовала Lichen Sclerosus Guide — ресурс со схемой и шаблоном для разговора с врачами. Баумхауэр призвала всех с симптомами обязательно добиваться осмотра врачом. Обе собеседницы связывают позднюю диагностику с табу вокруг гинекологического здоровья: Томас отмечает, что общество «не really говорит» об этих темах, а смущение перед осмотрами мешает обращаться за помощью, хотя жить с болью и дискомфортом не лучше.