Asosiy ma’lumotlar
- Ali Hasanga, 5 yosh, avgust oyida Dubaydagi Al Jalila kasalxonasida genetik test natijalari bo‘yicha Dyushenn mushak distrofiyasi tashxisi qo‘yildi
- Gen terapiyasi narxi — 10,6 mln dirham (2,9 mln dollar); Iroqdagi kampaniya summaning atigi 2% ini yig‘di
- Ota xabar berishicha, davolash tez boshlanmasa, bolaga taxminan bir yil umur qolishi mumkin
Ikki yillik tekshiruvlardan keyingi tashxis
Besh yoshli Iroqli Ali Hasanga Dyushenn mushak distrofiyasi (DMD) — progressiv mushak kuchsizligiga olib keladigan kam uchraydigan agressiv genetik kasallik tashxisi qo‘yildi. Muammolar ilk bor muloqot qiyinchiliklari, xulq-atvor va kuchli giperaktivlik ko‘rinishida namoyon bo‘ldi. Bola taxminan ikki yil nevrologik tekshiruvlardan o‘tdi, shundan so‘ng yangi simptomlar paydo bo‘ldi: zina bo‘ylab chiqish va polga o‘tirganidan keyin turish qiyinlashdi, yurish tobora og‘irlashdi. Avgust oyida Dubaydagi Al Jalila bolalar kasalxonasiga yuborilgan namuna genetik testi tashxisni tasdiqladi.
Erishib bo‘lmaydigan davolash narxi
Oilaga davolash varianti sifatida 10,6 mln dirham (2,9 mln dollar) turadigan gen terapiyasi taklif qilindi — bu ularning imkoniyatlaridan ancha yuqori summa. Otasi, 42 yoshli Saban Hasan so‘zlariga ko‘ra, Iroqdagi uyni sotish faqat narxning 10% ini qoplagan bo‘lardi. U, shuningdek, davolash tez boshlanmasa, Alida taxminan bir yil umur qolishi mumkinligini aytgan. «Hamma eshiklar oldimda yopiq, nima qilishimni bilmayman, — dedi u The National gazetasiga. — Iroqda xayriya yig‘imini tashkil qildim, lekin faqat summaning 2% ini yig‘a oldim». Hasan xayriya tashkilotlariga, Iroqdagi amaldorlarga va taniqli shaxslarga murojaat qildi, lekin rad javoblarini oldi — ba‘zilari summa juda katta deb aytgan. «U mening katta o‘g‘lim, yana bir yoshli qizim bor, — dedi ota. — Davolash mavjudligini bilgan holda Alining ko‘z o‘ngimda o‘lishini kuzatish har kuni mening va onasining yuragimni ezadi».
BAAga murojaat va yordam misollari
Iroqdagi muvaffaqiyatsizliklardan so‘ng Hasan davolash mavjud bo‘lgan BAAga va boshqa mamlakatlarga murojaat qildi. «Umid qilamanki, ovozim butun dunyo bo‘ylab odamlarga yetib boradi va davolash uchun mablag‘ yig‘ishimga yordam beradi, — dedi u. — Umid qilamanki, BAA saxiyligi o‘g‘lim Aliga yetib boradi va uning hayotini saqlab qoladi». Avgust oyida The National 16 oylik spinal mushak atrofiyasi bilan og‘rigan qizi Kati Abu Al Saud uchun yordam so‘ragan iordaniyalik onaning iltimosini BAA vitse-prezidenti va Dubay hokimi shayx Muhammad bin Roshid eshitib, Al Jalila kasalxonasida 2,4 mln dollarlik davolash to‘laganini xabar qilgan edi. 2021-yil mart oyida shayx Muhammad Iroqli chaqaloq Lavin Jabbar Al Kutyashi uchun bir martalik gen almashtiruvchi terapiya bo‘lgan Zolgensma preparati bilan 8 mln dirhamlik davolash to‘lagan. 2025-yil iyul oyida Dubay hokimi otasining ommaviy murojaatidan so‘ng SMA bilan og‘rigan suriyaliz qiz uchun 7 mln dirhamlik davolash to‘lashga va‘da berdi; u, shuningdek, sarkoma tashxisi qo‘yilgan 15 yoshli Fatima Ahmad Hasan davolashini to‘lagan — bir necha oy davolanganidan keyin uni rakdan xoli deb e’lon qilishdi.
