Главное в материале
- Али Хасану, 5 лет, диагностировали мышечную дистрофию Дюшенна по результатам генетического теста в больнице Al Jalila в Дубае (август)
- Стоимость генной терапии — 10,6 млн дирхамов ($2,9 млн); кампания в Ираке собрала лишь около 2% суммы
- Отец сообщает, что без скорого лечения у ребёнка может остаться около года жизни
Диагноз после двух лет обследований
Пятилетний Али Хасан из Ирака получил диагноз мышечной дистрофии Дюшенна (DMD) — редкого агрессивного генетического заболевания, вызывающего прогрессирующую мышечную слабость. Проблемы впервые проявились в виде трудностей с коммуникацией, поведения и выраженной гиперактивности. Около двух лет мальчик проходил неврологические обследования, после чего появились новые симптомы: ему стало трудно подниматься по лестнице и вставать после сидения на полу, ходьба давалась всё сложнее. Генетический тест образца, отправленного в детскую больницу Al Jalila в Дубае в августе, подтвердил диагноз.
Недостижимая цена лечения
Семье сообщили, что вариантом может быть генная терапия стоимостью 10,6 млн дирхамов ($2,9 млн) — сумма, значительно превышающая их возможности. По словам отца, Сабана Хасана, 42 лет, продажа дома в Ираке покрыла бы лишь около 10% стоимости. Он также сообщил, что, если лечение не начнётся скоро, у Али может остаться около года жизни. «Все двери закрыты передо мной, я не знаю, что делать, — сказал он The National. — Я организовал сбор пожертвований в Ираке, но смог собрать только 2% суммы». Хасан обращался к благотворительным организациям, чиновникам в Ираке и известным людям, но получал отказы — некоторые говорили, что сумма слишком велика. «Он мой старший сын, и у меня есть годовалая дочь, — добавил отец. — Наблюдать, как Али умирает у меня на глазах, зная, что лечение существует, но его невозможно получить, разрывает мне сердце и сердцу его матери каждый день».
Обращение к ОАЭ и прецеденты помощи
После неудач в Ираке Хасан обратился к ОАЭ, где лечение доступно, и к другим странам. «Я надеюсь, что мой голос достигнет людей по всему миру, чтобы помочь мне собрать средства на лечение, — сказал он. — Я надеюсь, что щедрость ОАЭ достигнет моего сына Али и спасёт его жизнь». В августе The National сообщал, что просьба иорданской матери о лечении её 16-месячной дочери Кати Абу Аль Сауд, страдающей спинальной мышечной атрофией, была услышана шейхом Мохаммедом бин Рашидом, вице-президентом ОАЭ и правителем Дубая, который оплатил лечение стоимостью $2,4 млн в больнице Al Jalila. В марте 2021 года шейх Мохаммед оплатил лечение на 8 млн дирхамов иракскому малышу Лавин Джаббар Аль Кутяши препаратом Zolgensma — одноразовой ген-замещающей терапией. В июле 2025 года правитель Дубая пообещал оплатить лечение стоимостью 7 млн дирхамов для сирийской девочки со СМА после публичного обращения её отца; он также оплатил лечение 15-летней Фатимы Ахмед Хасан, у которой диагностировали саркому, — после нескольких месяцев ухода её объявили свободной от рака.
