Главное в материале

  • Мобильная паллиативная служба для детей работает в Самаркандской области с 28 сентября
  • В регионе выявлено более 300 детей, нуждающихся в паллиативной помощи
  • Бригады ежедневно посещают от 8 до 12 семей; продолжается строительство детского хосписа

Запуск службы

В Самаркандской области с 28 сентября начала работать мобильная паллиативная служба для детей с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями, сообщила пресс-служба Национального агентства социальной защиты Узбекистана. В бригады входят медицинские специалисты, социальные работники и психологи. Их задачи — помощь на дому, облегчение боли и симптомов, разработка индивидуальных планов помощи для детей и ухаживающих за ними близких, а также обучение родителей навыкам ухода. По данным агентства, в регионе выявлено более 300 детей, нуждающихся в специальной помощи.

Как работает служба

Центр социальных услуг «Инсон» открывает индивидуальный кейс на каждого ребёнка и помогает с получением социальных услуг и технических средств реабилитации, включая адаптированные инвалидные коляски, вертикализаторы, функциональные кровати и матрасы для профилактики пролежней. По видеоролику агентства, сотрудница сообщила, что мобильная бригада ежедневно посещает на дому от 8 до 12 человек. Она отметила, что семьи нередко теряют надежду и пытаются отказаться от помощи, и объясняет им, что они могут получать социальную поддержку.

Мнения и цитаты

Родные детей рассказали о трудностях ухода, требующего много времени и сил; один из них отметил, что ради лечения ребёнка пришлось продать автомобиль. Одна из матерей сказала: «Он не слышит, плохо видит, не сидит, не разговаривает — в общем, у него проблемы во всём. Но он такой же ребёнок, как и все остальные. Он тоже должен увидеть мир». Первый заместитель директора Национального агентства социальной защиты Шахноза Мирзиёева подчеркнула, что паллиативная помощь не зависит от того, проживёт ли пациент месяц или год: «Мы будем каждый день наблюдать за ним и оказывать помощь». По её словам, цель проекта — дать семьям возможность получать помощь на дому или в хосписе, а также изменить отношение к детям с неизлечимыми болезнями. «Создавая этот проект, я хотела, чтобы слово „хоспис“ перестало пугать, особенно родителей. Обратиться за паллиативной помощью не значит отказаться от ребёнка или потерять надежду. Это значит, что вы теперь не одни. Мы не всегда можем изменить диагноз. Но можем сделать так, чтобы у детей было как можно больше хороших дней, проведённых рядом с теми, кого они любят», — отметила она.

Контекст развития паллиативной помощи

Национальное агентство социальной защиты сообщило, что параллельно продолжается строительство детского хосписа в Самаркандской области; в планах сделать мобильную службу и хоспис частью единой системы паллиативной помощи детям и поддержки их семей. В июне в Ташкенте открылась Ассоциация паллиативной и хосписной помощи; её председатель правления Яхъё Зияев говорил о планах запуска мобильных бригад и отходе от концепции, что хосписы должны быть только стационарными. По его словам, в будущем процесс планировали контролировать через электронную платформу E-Palliative. 11 июня президенту представили планы по созданию с 1 сентября единой системы паллиативной и хосписной помощи на основе интеграции медицинских и социальных услуг, с поэтапной организацией хосписов во всех регионах и определением Межрегионального хосписа Ташкента ответственным за методологическое управление. В Кибрайском районе Ташкентской области планировался хоспис для взрослых на 50 коек: его собирались открыть в 2019 году, но из-за нехватки средств проект ежегодно откладывался; сроки открытия переносились с конца первого квартала на июль.