Главное в материале
- 29-летняя Адрианн из Лондона два года добивалась диагноза хронического ИМП, ей ошибочно предполагали рак толстой кишки, болезнь Крона и ИППП.
- Эксперты оценивают число пострадавших в Великобритании до 1,7 млн женщин; страдают также мужчины и дети.
- Врачи поддерживают открытость, но предупреждают о вредных «лайфхаках», например ваннах с дезинфектантом.
Личный опыт и стигма
29-летняя Адрианн, работающая в цифровом маркетинге в Лондоне, почти пять лет живёт с хронической инфекцией мочевыводящих путей (ИМП), на диагноз ушло два года. За это время ей ошибочно говорили о раке толстой кишки, болезни Крона и о том, что партнёр мог передать ей половую инфекцию. Она рассказывает о болезни своим примерно 8 000 подписчикам в TikTok: «Всё началось с одного ИМП в 2022 году и превратилось в изнуряющий цикл», — говорит она, отмечая, что болезнь лишила её полноценной работы, отношений и социальной жизни. По её словам, в худшие дни — «мучительная боль в животе, стреляющая, спазмирующая», а мочеиспускание «как будто лавой».
Масштаб проблемы и сложности диагностики
Хронический ИМП не имеет официального медицинского определения; это инфекция с сохраняющимися симптомами даже после стандартного курса антибиотиков, вызванная бактериями, проникающими в слизистую мочевого пузыря. Эксперты оценивают, что в Великобритании от него могут страдать до 1,7 млн женщин; страдают также мужчины и дети. Профессор Крис Хардинг, уролог из Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust, отмечает, что при золотом стандарте диагностики — анализе мочи — часто встречаются «ложные отрицательные» результаты. Магда Куявa, уролог из Stockport NHS Foundation Trust, добавляет, что существует значительное пересечение хронических ИМП с интерстициальным циститом, хронической тазовой болью и эндометриозом. Оба эксперта считают, что врачам следует внимательно выслушивать историю пациента. Адрианн говорит, что чувствовала себя «отмахнутой» врачами, получая лишь советы по гигиене и питьевому режиму.
Другие истории и роль соцсетей
26-летняя Лаура фон Мюллен из Кента, также с диагнозом хронического ИМП, ведёт TikTok о своём опыте. Она говорит, что симптомы «очень сильно» повлияли на учёбу в университете и работу; сейчас она работает удалённо в сфере SMM. Помимо урологических симптомов, у неё бывают сердцебиения и панические атаки. «Люди не понимают: думают, это просто ИМП и пройдёт за три дня, а у меня он уже два года», — говорит она. Она также сталкивается с заблуждениями: «Люди спрашивают: с кем ты спала? Хотя это не так». Поиск по TikTok и Instagram показывает сотни постов женщин разных возрастов о жизни с рецидивирующими и хроническими ИМП. Адрианн отмечает, что сначала нервничала, но теперь нашла сообщество, где люди делятся советами, и называет это «подтверждающим» опытом. Хардинг согласен: «Чем больше мы говорим об этих состояниях, тем больше людей обратятся к нужным специалистам и получат правильное лечение».
Предупреждения врачей
Хардинг и Куявa предупреждают, что, несмотря на пользу соцсетей, есть риск встретить дезинформацию и вредные советы, включая «лайфхаки», которые могут навредить. Куявa приводит пример: «Я видела женщин, сидящих в ваннах с дезинфектантом, потому что были убеждены, что они грязные и поэтому заражаются. И это только ухудшало ситуацию в десять раз». Адрианн добавляет, что вокруг причин ИМП сохраняется стигма, и всё сводится к образованию: «Нам о них не рассказывают в школе». Симптомы обеих женщин улучшаются, но, по их словам, это «долгая дорога к выздоровлению».
Адрианн говорит, что её хронический цистит повлиял на неё физически и морально
Лора говорит, что неизвестность того, когда и как ей станет лучше, оставляла у неё чувство «безнадёжности»
